Impacte de la Llei ELA a la pràctica clínica per als professionals de la salut

Després de molt de temps d'espera, la Llei ELA va entrar en vigor el passat 31 d'octubre de 2024 amb la seva publicació en el BOE. L'objectiu d'aquesta llei és millorar la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), a més d'altres malalties neurològiques similars.

Aquesta Llei és una de les més esperades pel col·lectiu mèdic, els afectats i les seves famílies. En la següent guia analitzem tot el que implica; els tràmits per al reconeixement de la discapacitat i la formació per a professionals.

Què implica la Llei ELA per al col·lectiu mèdic?

La Llei ELA és una molt bona notícia per a tots, també per al col·lectiu mèdic. Promet millorar la qualitat de vida de les persones amb aquest diagnòstic o altres malalties, neurològiques o no, però que compleixin una sèrie de criteris. Per exemple:

• Tenir una condició irreversible i veure reduïda l'esperança de vida
• No respondre als tractaments.
• No tenir alternatives terapèutiques que millorin el pronòstic.
• Necessitar cures sanitàries i socials complexos i que suposin un impacte alt per a la família.
• Mostrar una progressió accelerada de la malaltia

Així mateix, el col·lectiu mèdic gaudirà d'un major reforç dels recursos destinats als equips multidisciplinaris per a valorar i certificar el grau de discapacitat dels afectats, per a agilitzar els processos. Igual que formació per a entendre i tractar millor la malaltia.

Procediments mèdics per al reconeixement de la discapacitat en ELA

Una de les novetats de la Llei ELA és que es reconeix la situació de discapacitat dels pacients d'ELA i altres malalties complexes i irreversibles. Amb l'arribada d'aquesta llei, es cerca agilitzar aquests procediments. El termini per a la revisió del grau de discapacitat o de dependència, del dret a prestacions o la revisió del programa d'atenció, ara serà d'un màxim de 3 mesos.

En agilitzar el termini de reconeixement de dependència i discapacitat, els metges poden avançar-se i oferir tractaments més específics en tot moment, per a una millora de la qualitat de vida del malalt durant el transcurs de la malaltia.

Atenció integral en ELA: rol de l'equip sanitari

El rol de l'equip sanitari és molt important per a cuidar dels malalts d'ELA. Amb l'entrada en vigor de la Llei es garanteix als pacients en fase avançada de la malaltia una assistència especialitzada durant 24 hores. A més de rehabilitació fisioterapèutica tant a l'hospital com en el domicili.

Formació i recursos per a metges en el maneig de l'ELA

Els professionals mèdics especialitzats en malalties o processos neurològics complexos podran accedir a formació específica per a abordar aquestes malalties. A més de cursos de formació per als cuidadors professionals que treballin en el sistema de dependència. És molt important el reciclatge continu en aquestes professions.

Recerca i avanços terapèutics en ELA

De moment, no es coneix un tractament eficaç que controli l'avanç de la malaltia. Solament hi ha cures pal·liatives. No obstant això, no es perd l'esperança. La recerca continua i segueix de prop amb esperança.

Actualment, s'està duent a terme una recerca en BioGipuzkoa, on s'estudia el paper del teixit muscular en la malaltia. Això podria obrir la porta al desenvolupament de teràpies centrades en el múscul esquelètic.

Et recomanem donar un cop d'ull a les millors revistes de medicina, per a estar al corrent de les novetats en matèria de recerca mèdica.

Participació mèdica en estudis clínics

La recerca clínica és molt important per a avançar en el tractament i/o la cura de l'ELA. Mitjançant la recerca, els metges poden aprendre més sobre l'ELA i comprendre les diferències genètiques vinculades a aquesta malaltia, així com provar noves vies de tractament. En aquest punt, també és important que els pacients afectats s'involucrin i participin en els assajos clínics.

Innovacions terapèutiques promogudes per la Llei ELA

Amb l'entrada en vigor de la llei ELA, els pacients rebran atenció personalitzada en els seus domicilis, juntament amb serveis com a fisioteràpia, per a una millor qualitat de vida. Això permetrà als metges oferir millors tractaments, més integrals.

Aspectes ètics i legals en el tractament de l'ELA

L'ELA també planteja una sèrie de debats ètics. El pronòstic d'aquesta malaltia no és fàcil d'acceptar, atès que és una de les malalties més cruels que existeixen. Per la qual cosa és important que els metges recomanin ajuda psicològica, per a poder bregar amb la situació.

Per part seva, els metges que assisteixin a persones amb ELA han de sol·licitar el consentiment per a l'aplicació d'unes certes mesures de suport vital. Sens dubte, és una malaltia que planteja molt debat des del punt de vista de l'ètica mèdica.

Ara que la Llei ELA està aprovada a Espanya, des de Mutual Médica esperem que suposi importants avanços per a tota la comunitat de metges i de pacients afectats per aquesta dura malaltia.

Fonts: 

Jefatura de l’Estat. (2024). Llei 3/2024, de 30 d’octubre, per millorar la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible. Butlletí Oficial de l’Estat, núm. 263, de 31 d’octubre de 2024. Recuperat de https://www.boe.es/boe/dias/2024/10/31/pdfs/BOE-A-2024-22438.pdf

Ministeri de Drets Socials, Consum i Agenda 2030. (2024, 15 de novembre). Llei ELA: mesures i beneficis per a pacients i cuidadors. La Moncloa. Recuperat de https://www.lamoncloa.gob.es/serviciosdeprensa/notasprensa/derechos-sociales-consumo-agenda-2030/paginas/2024/que-es-la-ley-ela.aspx

ARAELA. (s.f.). Problemes ètics en el tractament de l’ELA. Associació Aragonesa d’Esclerosi Lateral Amiotròfica. Recuperat de https://www.araela.org/problemas-eticos-en-el-tratamiento-de-la-ela/