Impacto de la Ley ELA en la práctica clínica para los profesionales de la salud

Tras un largo tiempo de espera, la Ley ELA entró en vigor el pasado 31 de octubre de 2024 con su publicación en el BOE. El objetivo de esta ley es mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), además de otras enfermedades neurológicas similares.

Esta Ley es una de las más esperadas por el colectivo médico, los afectados y sus familias. En la siguiente guía analizamos todo lo que implica; los trámites para el reconocimiento de la discapacidad y la formación para profesionales.   

¿Qué implica la Ley ELA para el colectivo médico?

La Ley ELA es una muy buena noticia para todos, también para el colectivo médico. Promete mejorar la calidad de vida de las personas con este diagnóstico u otras enfermedades, neurológicas o no, pero que sigan una serie de criterios. Por ejemplo:  

• Tener una condición irreversible y ver reducida la esperanza de vida
• No responder a los tratamientos.
• No tener alternativas terapéuticas que mejoren el pronóstico.
• Necesitar cuidados sanitarios y sociales complejos y que supongan un impacto alto para la familia.
• Mostrar una progresión acelerada de la enfermedad 

Asimismo, el colectivo médico disfrutará de un mayor refuerzo de los recursos destinados a los equipos multidisciplinares para valorar y certificar el grado de discapacidad de los afectados, para agilizar los procesos. Al igual que formación para entender y tratar mejor la enfermedad. 

Procedimientos médicos para el reconocimiento de la discapacidad en ELA

Una de las novedades de la Ley ELA es que reconoce la situación de discapacidad de los pacientes de ELA y otras enfermedades complejas e irreversibles. Con la llegada de esta ley, se busca agilizar estos procedimientos. El plazo para la revisión del grado de discapacidad o de dependencia, del derecho a prestaciones o la revisión del programa de atención, ahora será de un máximo de 3 meses.

Al agilizar el plazo de reconocimiento de dependencia y discapacidad, los médicos pueden adelantarse y ofrecer tratamientos más específicos en todo momento, para una mejora de la calidad de vida del enfermo durante el transcurso de la enfermedad.

Atención integral en ELA: rol del equipo sanitario

El rol del equipo sanitario es muy importante para cuidar de los enfermos de ELA. Con la entrada en vigor de la Ley se garantiza a los pacientes en fase avanzada de la enfermedad una asistencia especializada durante 24 horas. Además de rehabilitación fisioterapéutica tanto en el hospital como en el domicilio. 

Formación y recursos para médicos en el manejo de la ELA

Los profesionales médicos especializados en enfermedades o procesos neurológicos complejos podrán acceder a formación específica para abordar estas enfermedades. Además de cursos de formación para los cuidadores profesionales que trabajen en el sistema de dependencia. Es muy importante el reciclaje continuo en estas profesiones.

Investigación y avances terapéuticos en ELA

Por el momento, no se conoce un tratamiento eficaz que controle el avance de la enfermedad. Solamente hay cuidados paliativos. Sin embargo, no se pierde la esperanza. La investigación continúa y sigue de cerca con esperanza. 

Actualmente, se está llevando a cabo una investigación en BioGipuzkoa, donde se estudia el papel del tejido muscular en la enfermedad. Esto podría abrir la puerta al desarrollo de terapias centradas en el músculo esquelético.

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Participación médica en estudios clínicos

La investigación clínica es muy importante para avanzar en el tratamiento y/o la cura de la ELA. Mediante la investigación, los médicos pueden aprender más sobre la ELA y comprender las diferencias genéticas vinculadas a esta enfermedad, así como probar nuevas vías de tratamiento. En este punto, también es importante que los pacientes afectados se involucren y participen en los ensayos clínicos.

Innovaciones terapéuticas promovidas por la Ley ELA

Con la entrada en vigor de la ley ELA, los pacientes recibirán atención personalizada en sus domicilios, junto con servicios como fisioterapia, para una mejor calidad de vida. Esto permitirá a los médicos ofrecer mejores tratamientos, más integrales.

Aspectos éticos y legales en el tratamiento de la ELA

La ELA también plantea una serie de debates éticos. El pronóstico de esta enfermedad no es fácil de aceptar, dado que es una de las enfermedades más crueles que existen. Por lo que es importante que los médicos recomienden ayuda psicológica, para poder lidiar con la situación.

Por su parte, los médicos que asistan a personas con ELA deben solicitar el consentimiento para la aplicación de ciertas medidas de soporte vital. Sin duda, es una enfermedad que plantea mucho debate desde el punto de vista de la ética médica.

Ahora que la Ley ELA está aprobada en España, desde Mutual Médica esperamos que suponga importantes avances para toda la comunidad de médicos y de pacientes afectados por esta dura enfermedad.

Fuentes

Jefatura del Estado. (2024). Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Boletín Oficial del Estado, núm. 263, de 31 de octubre de 2024. Recuperado de https://www.boe.es/boe/dias/2024/10/31/pdfs/BOE-A-2024-22438.pdf

Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. (2024, 15 de noviembre). Ley ELA: medidas y beneficios para pacientes y cuidadores. La Moncloa. Recuperado de https://www.lamoncloa.gob.es/serviciosdeprensa/notasprensa/derechos-sociales-consumo-agenda-2030/paginas/2024/que-es-la-ley-ela.aspx

ARAELA. (s.f.). Problemas éticos en el tratamiento de la ELA. Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Recuperado de https://www.araela.org/problemas-eticos-en-el-tratamiento-de-la-ela/